直到打光最后一颗子弹

　　北京大学樊东升、中国科学院药物所高召兵、清华大学贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊CellResearch发表杂志封面文章时，设计的一版蔡磊头像的封面。但最终未被杂志采用。中青报·中青网记者马宇平这是蔡磊最后一次创业了，目标是帮全世界近50万名渐冻症患者“找药”。同事称他“铁打的”“拼命三郎”：他曾是中国一家大型互联网零售公司的副总裁，带着团队用45天完成竞争对手10个月干的活儿。他也不怎么生病，医院，所有的时间都扑在工作上。被渐冻症缠上后，他的形象在一点点变化：站不稳，喉部的肌肉萎缩，声音喑哑，呼吸机彻夜响着，他需要24小时有人照料。但这一点儿不影响他的“硬汉”形象。年确诊渐冻症后，他便开始最后一次创业：全力以赴攻克渐冻症。找不到投资，他把家里的车、房、大部分股票都卖了，持续投进去。“没钱再去赚钱，有多少钱拿多少钱。”年1月，他宣布，和夫人将再捐助1亿元用于渐冻症攻克。“命都搭上了，还有什么不能投的。”一位病友觉得这是现实版的“复仇者联盟”：蔡磊积极奔走寻找“盟友”，联合全世界的病友、科学家、医生、医药企业，向人类历史上近年来都没有重大突破的罕见病发起挑战。蔡磊在医药研发的各个环节寻找突破的可能性。年下半年之前的过去30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。蔡磊介绍，他们自己独立推动的药物管线已超过条，一边接受失败，一边推进新的管线。一款新药从研发到应用到患者身上起码要10年，他要“将10年缩短为1年，甚至3个月”。他可能也是渐冻症药物“最大的小白鼠”——试过的药物不下六七十种。有的药物是第一次在人身上使用，他上吐下泻，但不忘调侃道：“我当时就想，我可能要在半个小时内死了。”一位脑卒中和阿尔茨海默症专业的教授，本不愿参与进来，但最终被蔡磊说动。蔡磊打动他的不是“能拉投资”。“他说他自己死了不要紧，但是他一定要改变渐冻症的现状。我觉得新技术就应该帮助这样有斗士精神的人。”年年初，联合国第八任秘书长潘基文在蔡磊的自传扉页写道：“我深深地敬佩你，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。”“仅仅在中国，我的渐冻症病友每天都会倒下60多个，所以生命在和时间赛跑。”蔡磊说，“我别无选择。”蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动现场。本文图片均由受访者提供1很难有人像蔡磊一样，牵动着一群渐冻症患者的心。“现在我正在热搜第一名，所以好多人又担心我，我就来上播吧。”北京时间晚上7点半，蔡磊出现在抖音直播间。4月24日，他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。“我蔡叔叔，蔡叔叔出来了！他救我妈妈！”4岁的孩子举着爸爸的手机，大声向全家人宣布。他每天从幼儿园回家几乎都会问：“妈妈你怎么还站不起来啊，腿还疼啊。”他不知道，妈妈被“冻住了”。这是一种神经系统退行性疾病，被称为世界第一大绝症。绝大多数患者在2-5年内死亡。科学家至今没弄清发病原因，找不到靶点，无药可解。最残忍的是，被渐冻症选中的人，从头到尾意识清醒，眼睁睁地看着全身肌肉逐渐萎缩，最后只有眼睛能动，吃饭需要胃造瘘，呼吸靠气切，舌头会萎缩到说不出话，排便需要人工去抠。有年轻的渐冻症病人去看病，接诊的大夫说，赶紧去找蔡磊，全世界只有他那里有希望。一名患者，32岁，发病后仅1年半就已经四肢瘫痪，说话困难，24小时离不开呼吸机。他不顾父母的哀求，去了欧洲，执行安乐死前，他拨通了蔡磊的视频电话。蔡磊说服他坚持住，活下去。“蔡总，我听你的，我回国。”年轻人答道。确诊渐冻症时，蔡磊在中国一家大型互联网零售公司任副总裁，负责整个集团的财务资产工作，管理着几家内部创业公司，“每天听汇报都听不过来”。他在自传里回忆，确诊那天，医院神经内科主任樊东升在桌子上比画一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存周期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离可以忽略不计，“现在还有这么长”。从诊室出来，他和母亲等了两三趟电梯都没能挤进去，他拉着母亲去走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”他利用自己的人脉资源，见了国内外最顶尖的渐冻症领域专家，得到的答复只有“等待新药”。他听风水大师的建议搬过家，改过名字，也见了民间各派的“大师”“高人”。有的声称自己和外星人有过接触，给他发“暗物质”治病。还有人重金求购他的联系方式，推荐神秘的治疗挂号费就要万元。他不反对渐冻症病友去尝试各种可能的治疗手段，同时，他把自己踩过的坑、各种偏方和奇门异术的效果如实记录在“渐愈互助之家”大数据平台上。“如果能给你好的心理暗示，带给你力量和希望，对身体无害，且价格符合市场标准，去尝试无妨，”蔡磊明白，“希望”对于绝症病人的意义。年11月，一家致力于NurOwn干细胞疗法探索治愈渐冻症途径的公司宣布，三期临床试验结束，实验数据显示，药物对治疗渐冻症没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。当天，该公司股价暴跌70%。“我们还有希望吗？”一名发病5年的病友在群里问。他之前一直坚信自己能等到这款新药上市。蔡磊去找樊东升，他想知道，为什么这个病到现在都不见有效的药物和治疗方法。樊东升认为有两点困境，自己从医30余年，手上也只有0个病例。医院问诊，医疗数据不能打通，医生和科研机构掌握的样本不够。另一方面，它累及的主要器官是大脑和脊髓，不像人体其他部分的病变可以活检，它无法在患者生前完成。蔡磊决定就从这两件事入手：建立渐冻症患者大数据平台；推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织的捐献。过去几十年里，医生、医药公司、公益机构都尝试做过，但都失败了。怎么找到全国的病人，让他们配合着填数据？遗体捐献需要手续，大脑和脊髓需要在病人去世6小时内取出。如何运输遗体？哪里有解剖资质？一道道手续怎么跑？蔡磊承认，越难的事越让他感到兴奋。工作几乎曾是他的全部。他早就财务自由了，在北京20多年，他连长城、故宫都没有去过，唯一一次国内游是和妻子拍婚纱照，出国两次还是因为公差——他对享乐没什么兴趣。他延续着生病前的工作强度，每天工作16个小时，他无法停下来等待死亡。蔡磊知道，在美国，一些罕见病药物的成功研发就是由患者家属推动的，这给了他信心。他认为，不是因为有希望才去做，而是做了才会看到希望。蔡磊（左四）和樊东升教授（左三）、贾怡昌教授（右二）及科研团队合影。2“全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。”蔡磊说。他要自己去找药企和科学家，推动药物管线，“用创新的、颠覆的、极速的方式加速临床试验”。最初听到这个创业想法时，连妻子都觉得他“疯了”。蔡磊的妻子段睿毕业于北京大学医学部药学院，研究生读的就是药物研发方向，自己还拥有药物研发专利。她知道“做药”的艰辛——需要数十亿元的资金打底，顶尖的科研团队，至少10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验，最后，还有极大的可能失败。更何况，渐冻症的致病机理尚不清晰，“子弹”打向哪里呢？蔡磊不打算按传统的方式制药。他要做的更像是一个平台，链接到患者、药企、科学家，推动更多突破性的渐冻症药物研发。蔡磊没有任何医学背景，生病后从零开始自学医学医药知识。过去年，关于渐冻症只有约3万篇医学论文，他带着团队一个星期就读完了，没有答案。他有些迷茫，也动摇过，但只能继续向前。渐冻症的论文读完了，他们就去读研究阿尔茨海默、帕金森等病的论文，因为“都是神经退行性疾病”。蔡磊按市场薪酬水平招募科研团队，每人每天读上百篇论文，从中找线索。“无论是神经科学上的最新进展，还是细胞生物学上可能的突破，包括中医药对这个疾病的治疗线索，每一个方向我们都不放过，”蔡磊说，包括那些连动物实验都没做，尚未进入大众视野的，他们也

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